Первый МГМУ имени И. М. Сеченова вступил в Орфанный консорциум СНГ – новое партнерство, которое объединило ведущие медицинские и научные организации стран постсоветского пространства для повышения доступности диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. В составе консорциума Сеченовский Университет совместно с ведущими производителями лекарств будет совершенствовать методы разработки и производства новых препаратов для лечения орфанных заболеваний.

Орфанные заболевания представляют собой направление, где международное сотрудничество – обязательное условие для повышения эффективности разработки инновационных технологий и доступности диагностики и лечения, рассказала Нурия Мусина, исполнительный директор Орфанного консорциума СНГ и директор по международному сотрудничеству Национальной ассоциации экспертов по редким заболеваниям (НАЭРЕЗ). По ее словам, основная задача консорциума – содействие созданию и исследованию передовых технологий диагностики и лечения редких заболеваний. Участники консолидируют усилия для сбора и анализа данных реальной клинической практики, что станет основой для научного обоснования новых подходов к лечению. Кроме того, члены консорциума будут разрабатывать совместные методики клинико-экономической оценки и совершенствовать подходы к лекарственному обеспечению пациентов с редкими заболеваниями, уделяя особое внимание вопросам доступности, рационального распределения ресурсов и укрепления межгосударственного сотрудничества в рамках СНГ.

Инициатором вступления Сеченовского Университета в консорциум стал Институт трансляционной медицины и биотехнологии Первого МГМУ – самый мощный университетский центр контрактной разработки лекарственных препаратов в России. Институт разрабатывает воспроизведенные и оригинальные лекарственные препараты, включая лекарства для терапии орфанных заболеваний по заказу отечественных фармкомпаний. Как рассказал директор института Вадим Тарасов, в составе консорциума СНГ Сеченовский Университет примет участие в разработке международных инициатив для повышения доступности и качества лечения орфанных заболеваний в странах СНГ, ЕАЭС и БРИКС, а также совместно с фарминдустрией будет совершенствовать методы разработки и производства инновационных лекарственных препаратов для пациентов.

«Одна из ключевых проблем в обеспечении пациентов орфанными препаратами – это высокая стоимость таких лекарств, – отметил Вадим Тарасов. – Объединяя экспертизу в клинико-экономическом анализе и компетенции по разработке препаратов в масштабе СНГ, а в перспективе и БРИКС, мы ставим перед собой задачу создавать необходимые для наших пациентов препараты по цене, за которую система здравоохранения и другие пользователи смогут их покупать. Наша главная задача – разрабатывать качественные и реально доступные для пациентов лекарства».

Орфанный консорциум СНГ был создан в октябре 2024 года. Его цель – международное сотрудничество стран СНГ для полноценного изучения орфанных заболеваний и улучшения медицинской помощи пациентам, проведения совместных исследований, обмена опытом, выработки новых подходов к диагностике и лечению. На сегодняшний день с российской стороны в состав консорциума, помимо Сеченовского Университета, входят Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, РНИМУ имени Н. И. Пирогова, Всероссийский союз общественных объединений пациентов, Ассоциация специалистов в области оценки технологий здравоохранения. Президент консорциума – академик РАН, д.м.н. профессор, заслуженный врач Российской Федерации Александр Румянцев.