Частые проблемы редких опухолей
6 сентября 2021
В Москве состоялся пресс-брифинг, посвященный вопросам повышения качества медицинской помощи больным редкими опухолями.
В своем видеообращении к его участникам главный внештатный онколог МЗ РФ академик РАН Андрей Каприн отметил, что больные с редкими опухолями должны концентрироваться в крупных центрах у специалистов, занимающихся их лечением. С развитием телемедицины можно существенно сократить время для установления диагноза и назначить эффективное лечение. Необходимо создание регистра, биобанка и междисциплинарной рабочей группы по редким опухолям, системы реабилитации таких больных.
По словам выступившего на брифинге доктора медицинских наук Александра Феденко (МНИОИ им. П.А.Герцена) пятая часть всех онкологических больных имеют редкие опухоли (в России редкими считаются заболевания, ежегодная частота которых менее 10 случаев на 100 тыс. населения, в странах ЕС эта цифра составляет менее 6 случаев). За последние 20 лет в мире возникли общества по изучению редких опухолей, а в прошлом году аналогичное общество было создано в России на первой в нашей стране конференции, собравшей более 3 тыс. участников. Вторая конференция пройдет 28-го февраля (в мире эта дата объявлена днем редких опухолей) 2022 г. Поскольку обычный врач-онколог редко встречается в своей практике с такими больными, проходит около 10 лет, прежде чем он приобретет необходимый опыт. В качестве примера Феденко привел саркому – злокачественную опухоль мезенхимального происхождения, имеющую 120 подтипов. Ежегодно в России диагностируется 3,5 тыс. случаев этого заболевания. Следовательно, на одного онколога в год приходится около 20 новых больных с саркомами.
Как отметила кандидат медицинских наук Ирина Демидова (Московская городская онкологическая больница №62), подтип опухоли определяется молекулярно-генетическим исследованиями. В реестре МЗ насчитывается более 250 редких болезней, но среди них наиболее часто встречаются 18 онкологических заболеваний. В четверти случаев рака легкого выявляются редкие генетические подтипы, для которых возможен подбор лечения таргетными препаратами, блокирующими определенные виды мутаций. Иными словами, больные группируются по видам мутации, а не по локализации опухоли. Один препарат может назначаться при разных опухолях (basket trials), что существенно сокращает сроки клинических испытаний. При этом при некоторых опухолях удается существенно увеличить продолжительность жизни
Помимо онколога и генетика в брифинге участвовала кандидат юридических наук Юлия Павлова (Первый МГМУ им. И.М.Сеченова), обратившая внимание на пробелы в законодательстве, регулирующем регистрацию и обращение орфанных препаратов.
Как известно, в январе 2022 г. в силу вступит новый порядок оказания онкологической помощи, ориентированный на лечение больных по месту жительства. Как это повлияет на доступность лечения больным с редкими опухолями? Кто и как будет финансировать создание референс-центров и дорогостоящее лечение таргетными препаратами? Ответа на эти вопросы пока нет.
Как отметил модератор брифинга журналист Михаил Козырев, необходим диалог о существенных препятствиях в получении помощи больным редкими опухолями и путях преодоления этих препятствий.
Болеслав Лихтерман, корр. "МГ", Москва
На снимке: спикеры пресс-брифинга
В своем видеообращении к его участникам главный внештатный онколог МЗ РФ академик РАН Андрей Каприн отметил, что больные с редкими опухолями должны концентрироваться в крупных центрах у специалистов, занимающихся их лечением. С развитием телемедицины можно существенно сократить время для установления диагноза и назначить эффективное лечение. Необходимо создание регистра, биобанка и междисциплинарной рабочей группы по редким опухолям, системы реабилитации таких больных.
По словам выступившего на брифинге доктора медицинских наук Александра Феденко (МНИОИ им. П.А.Герцена) пятая часть всех онкологических больных имеют редкие опухоли (в России редкими считаются заболевания, ежегодная частота которых менее 10 случаев на 100 тыс. населения, в странах ЕС эта цифра составляет менее 6 случаев). За последние 20 лет в мире возникли общества по изучению редких опухолей, а в прошлом году аналогичное общество было создано в России на первой в нашей стране конференции, собравшей более 3 тыс. участников. Вторая конференция пройдет 28-го февраля (в мире эта дата объявлена днем редких опухолей) 2022 г. Поскольку обычный врач-онколог редко встречается в своей практике с такими больными, проходит около 10 лет, прежде чем он приобретет необходимый опыт. В качестве примера Феденко привел саркому – злокачественную опухоль мезенхимального происхождения, имеющую 120 подтипов. Ежегодно в России диагностируется 3,5 тыс. случаев этого заболевания. Следовательно, на одного онколога в год приходится около 20 новых больных с саркомами.
Как отметила кандидат медицинских наук Ирина Демидова (Московская городская онкологическая больница №62), подтип опухоли определяется молекулярно-генетическим исследованиями. В реестре МЗ насчитывается более 250 редких болезней, но среди них наиболее часто встречаются 18 онкологических заболеваний. В четверти случаев рака легкого выявляются редкие генетические подтипы, для которых возможен подбор лечения таргетными препаратами, блокирующими определенные виды мутаций. Иными словами, больные группируются по видам мутации, а не по локализации опухоли. Один препарат может назначаться при разных опухолях (basket trials), что существенно сокращает сроки клинических испытаний. При этом при некоторых опухолях удается существенно увеличить продолжительность жизни
Помимо онколога и генетика в брифинге участвовала кандидат юридических наук Юлия Павлова (Первый МГМУ им. И.М.Сеченова), обратившая внимание на пробелы в законодательстве, регулирующем регистрацию и обращение орфанных препаратов.
Как известно, в январе 2022 г. в силу вступит новый порядок оказания онкологической помощи, ориентированный на лечение больных по месту жительства. Как это повлияет на доступность лечения больным с редкими опухолями? Кто и как будет финансировать создание референс-центров и дорогостоящее лечение таргетными препаратами? Ответа на эти вопросы пока нет.
Как отметил модератор брифинга журналист Михаил Козырев, необходим диалог о существенных препятствиях в получении помощи больным редкими опухолями и путях преодоления этих препятствий.
Болеслав Лихтерман, корр. "МГ", Москва
На снимке: спикеры пресс-брифинга
Ссылка на публикацию: mgzt.ru